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脑瘫知识

我能帮助多少?
发布时间:2012-04-03,查看次数:1297

当一个孩子被诊断为脑瘫,父母亲面临着许多新的情感和身体上面的需要。在最初的日子里,父母亲要学着去处理他们小孩特殊的需要。父母也有特殊的需要,这个需要是来自家人和朋友的支持和理解。

  

亲戚和朋友能怎样帮助? 与家人交谈 与亲戚和朋友保持一个亲密的、公开的关系是帮助脑瘫孩子父母亲降低压力的最有效的的方法之一。下面的建议也许能帮助你去发展和脑瘫孩子家庭的联系,他们会很感激。
1. 当你和脑瘫孩子父母亲交谈时,你可以以坦率和诚实的态度讲出你对孩子的感觉。
2. 当你和脑瘫孩子父母亲交谈时,要保持积极的态度。(不只要听他们说了什么,还要想想他们告诉了你什么,和将要告诉你什么。)
3. 保持与外界坦率的交流。多去交流、去听和去鼓励孩子的双亲。比如,安排一个时间喝喝咖啡或交流。
4. 提问。如果你不知道孩子的双亲想从你那里得到什么帮助,可以直接询问他们。
5. 允许更多的时间去安排工作。对孩子及他们的父母要有极大的耐心。和脑瘫关联的身体上的残疾意味着任务需要更多的时间,但结果并不象我们预计的这么好。
6. 接受父母亲关于他们孩子已经存在的问题和即将产生的问题态度上的坦诚。父母亲不会为他们孩子的残疾而撒谎。他们也不会利用这点来博取帮助。
7. 你可能想知道更多更全面的关于孩子的能力和需要。如果你感觉你与孩子双亲的关系很亲密,有可以考虑询问父母亲是否你可以陪同他们去就诊或治疗。


处理拒绝

对于父母亲来说,一个最难处理的问题是来自家庭和亲戚的对于孩子脑瘫诊断的否定。担心怎样处理家庭和亲戚的反应会加剧脑瘫孩子父母亲的压力。这里列有很多会加剧脑瘫孩子父母亲额外负担的反应,如下:
(1) 否认孩子有问题。(“没关系,这并没有什么。”)
(2) 对困难轻描淡写。(“他会随着时间成长起来的”)
(3) 对不现实的治疗报有希望。(“那个医生的医术真是令人惊讶”)
  

对于父母亲来说,否认是一个刚听到孩子患有脑瘫时的普遍的反应。否认帮助避免伴随诊断而来的痛苦和悲伤。但是,随着时间的推移接受现实是慢慢达到的。虽然你不是孩子的父母,对于病情的否认或过度的悲伤你也会感觉很难处理,这是很正常的。你有可能会为了你自身的需要和感觉而寻求心理上的支持,这是为了更好的支持脑瘫孩子的父母及孩子本身。
  

与其他家庭交换意见和讨论感觉的机会将会给你在接受脑瘫诊断提供互相的支持。去参加一个会议或是一个电话,与其他家庭或组成一个团队,你可以通过电话联系澳大利亚脑瘫协会的社工。



治疗和药物方案

脑瘫孩子的父母亲去看过许多药物学家、临床医疗家、和其他专业人士和护理人员。当他们建议治疗方案和从事课程帮助时,这些人员拥有很大的爱心。就像很多父母亲常面对许多脑瘫的未知一样,专家的意见和建议对父母亲非常重要。就像一个家庭的成员或朋友对专业的建议和所付出的努力给予支持和尊重对脑瘫父母同样重要一样,即使你可能不同意他们正在做的。
  

你的接受和支持对有特殊需要的家庭是非常的必须和合适的。



支持和同情

脑瘫孩子的父母有很多从亲密朋友那里需要额外支持的原因。这些包括情感和行动的支持。


情感支持
你可以帮助脑瘫孩子家庭:
(1) 身在其中的去交谈
(2) 聆听脑瘫父母亲的所挂心的东西和沮丧。
情感支持是最重要的支持,可以由家庭成员给于。



实际的支持
你可以在定期的基础上提供可靠的帮助去给脑瘫孩子的父母。提供帮助包括:
1.购物
2.差事
3.照顾孩子
4.家务杂事
5.紧急情况
  

如果你能提供定期的帮助,这个可靠的实际的支持让父母亲可以更加灵活的计划他们的日程安排。你可以与脑瘫孩子的父母亲交谈关于一周一次的帮助和一个或两个小时刷洗或园艺去减少父母亲的负担。但是每一个父母亲需要不同水平上的支持,这些支持取决于个体的形势。



移情作用
脑瘫孩子的父母亲不需要同情。他们需要的移情,移情是一种你要付出的努力,你要知道父母亲担心些什么,和他们在经历些什么。要做到移情,你可以试着想象你身临其境,你就是父母亲或孩子本身,或在他们周围一段时间。压抑是每一个脑瘫孩子的父母亲承认的一种额外的压抑。在上面已经列举出一些压力的例子,另外还有日常生活的争议及充满压力的生活,这些问题家庭都在面对。知道以下这些问题可以帮助你去更深入的了解脑瘫孩子的家庭.
1.不知孩子在未来会发生什么事和无法预知所带来的沮丧。
2.如果不能继续满足孩子的额外需要所带来的内疚的感觉。
3.提出为什么自己的孩子会患脑瘫的疑问,和它本应该可以避免的问题。
4.对于处理慢性悲伤和失去一个正常小孩的痛苦。
5.关注这个小孩进入社会(学校、购物、玩耍、做礼拜)后能否被接受的疑问。
6.担心孩子成年以后的计划。(教育、雇佣、结婚、生活)
7.不知还能为孩子提供多久的日常护理导致家人产生的疲惫比我们想象的要大得多。家庭都有来自喂养、穿衣、上厕所、洗澡、提重物、玩耍、治疗、安置夹板等等许多的问题需要每天面对。

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