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安琪故事

无法回答的难题:我死了以后孩子怎么办?
发布时间:2014-10-10,查看次数:1652
 “安琪之家”每天都会出现这样的场景:满脸愁苦的父亲母亲,带着自已的脑瘫孩子,风尘仆仆、疲惫不堪地从全国各地赶来,请求“安琪之家”给予康复和教育方面的帮助。

“安琪之家”很弱小,它的社会服务能力早已扩张到了极致,再也无法承受如此巨大的社会需求。于是,极其无助的家长们,当场就给老师们跪下了――求求你们,救救我的孩子!救救我们全家!

然而,即使“安琪之家”接纳了脑瘫孩子,这样的家庭就真的得救了吗?

未必!

 

脑瘫是一种因脑部神经受损,从而导致的新生儿一生的多重行动障碍。它的发生率是千分之三。最先进的现代医疗手段对它无能为力,只能在新生儿的幼年时期,通过康复手段予以缓解和矫正――这样的康复过程极其漫长,也许要伴随孩子们的一生。

于是,就有一团愁苦的疑云,在家长们的脑海里,长久的挥之不去――

我死了以后,我的孩子怎么办?!

 

 

壹壹刚得病时,全身瘫痪,一动都不会动,就像一个会眨眼、会吃、会拉的肉团。妈妈每天要定时给他翻身,以免背后生疮。有一天,壹壹妈妈象往常一样把壹壹放在床边,转身去放东西,突然听到“砰”的一声,壹壹“哇”的哭起来,回头一看,壹壹自己翻身滚到地下。妈妈抱着壹壹哈哈笑了。妈妈说,做了半年康复,在壹壹身上看不到一点变化,我已经失望了,今天终于看到了希望,虽然只有一点点,但是足以让我有信心坚持下去――可是,那个疑团依然没有消失。

 

小文这孩子很可爱,他非常努力的,用了很长时期,才学会了正确地叫一声“爸爸”,让他的父亲母亲欣喜若狂,刻骨铭心。小文妈妈说,现在有缺陷的人很多,单靠社会保障、康复机构是不够的,只要家人配合,在家庭的训练,这样子孩子才能康复得更好。我们家长也要抬起头来,勇敢的面对、接受现实,陪伴孩子好好的生活――然而,这也同样没有真正解开那个心结。

 

微微的妈妈用了三年多的时间,在付出了极度的艰辛后才明白,微微的未来注定充满磨难和艰难,我不能再给他增加一丝痛苦,我要让他健康、快乐、幸福的成长。她换了一个视角去看世界,发现生活其实很美好。她说,孩子不是负担,不是累赘,是上天的恩赐,让我与孩子有更多的时间互相陪伴,让我们之间更亲密,让我们的爱更深厚,让我懂得如何去爱,也得到了更多的爱,让我更坚强,让我更自信,让我更独立,让我懂得如何去感恩,让我看到风雨后彩虹的灿烂――同样,在她内心深处,她依然在刻意回避那个难以面对的障碍。

我死了以后,孩子怎么办?

我死了以后,孩子怎么办!

 

再生一个孩子吧,让他来照顾他的脑瘫哥哥或姐姐――可谁又能保证不会是又生了一个脑瘫孩子呢?这样的事情是有先例的。这对健康孩子是不公平的!

交给政府吧――这能办到吗?

交给慈善机构吧――谁来支付最基本的成本呢?

交给志愿者吧――缺少契约制约的志愿者,能时刻陪伴在孩子身边么?

 

我死了以后,孩子怎么办?

――谁来给脑瘫孩子的爸爸妈妈的,指明一个可以艰难跋涉的方向?

 

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